La Russia creerà un database nazionale di informazioni genetiche

Il presidente del Comitato del Consiglio della Federazione per la scienza, l’istruzione e la cultura Liliya Gumerova, insieme al primo vicepresidente della Duma di Stato Alexander Zhukov, ha presentato un disegno di legge volto a migliorare la regolamentazione legislativa dello sviluppo delle tecnologie genetiche in Russia.

Secondo Lilia Gumerova, il disegno di legge “Sugli emendamenti alla legge federale e sulla regolamentazione statale nel campo delle attività di ingegneria genetica” crea la base giuridica per il funzionamento della National Genetic Information Base, il cui compito principale è assicurarne la raccolta, archiviazione, elaborazione e analisi dei dati genetici.

“L’attuale livello di sviluppo della genetica e la tendenza al consolidamento dei dati genetici ottenuti a seguito delle attività di ingegneria genetica in un unico sistema di conservazione, elaborazione e analisi indicano la necessità di stabilire punti di riferimento per il funzionamento del sistema informativo statale nel campo dell’informazione genetica”

ha sottolineato il senatore.

Ha affermato che il disegno di legge è stato sviluppato congiuntamente con l‘Istituto Kurchatov secondo le istruzioni del Presidente della Federazione Russa. 

“Per uno studio approfondito di questo argomento, è stato creato un gruppo di lavoro interdipartimentale presso il sito del Consiglio della Federazione con la partecipazione di senatori della Federazione Russa, deputati della Duma di Stato, rappresentanti dei ministeri competenti, l’Accademia delle scienze russa, Istituto Kurchatov ed altri esperti”.

L’archiviazione centralizzata delle informazioni genetiche utilizzando moderni sistemi analitici consentirà di garantire un inventario dei pool genetici di piante, animali, microrganismi e di valutare la dinamica dei cambiamenti nel potenziale riproduttivo della Federazione Russa e di formare un sistema di monitoraggio per l’uso delle tecnologie genetiche.

Lilia Gumerova ha affermato che:

“La creazione di un database genetico nazionale garantirà un elevato livello di competitività degli sviluppi nel campo della genetica, garantirà la sicurezza della conservazione delle informazioni genetiche, consentirà lo sviluppo di strategie efficaci per la diagnosi e il trattamento delle malattie ereditarie, lo sviluppo di tecnologie industriali domestiche, anche per l’agricoltura, e garantirà la disponibilità di informazioni genetiche per gli scienziati russi”.

I database medici, che memorizzano le informazioni genetiche di migliaia di pazienti, sono un potente strumento per i ricercatori che desiderano utilizzare la genetica per personalizzare il loro approccio alla diagnosi e al trattamento di ogni individuo. 

Tuttavia, le prospettive di una tale medicina specializzata sono offuscate da livelli crescenti di intrusione nella privacy dei pazienti: immaginate cosa accadrebbe se un database genetico così completo cadesse nelle mani degli hacker.

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Redazione

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